The story of Son

Even in het kort about my life so far...

Het is zo'n beetje een heel levensverhaal geworden wat misschien weinig boeiend is voor sommige, maar voor mij wel een soort van uitlaatklep om uit te dragen wat een onbekende ziekte doet met iemand.  

Hierbij even de opmerking dat ik vooral de terugslagen en slechtere periodes heb omschreven, maar dat er heus ook goede periodes waren...

Vanaf1976-jeugd

In het verleden, in 1976 om precies te zijn, werd ik opgenomen voor mijn gehoor (was zo goed als doof).. Na tig van ziekenhuizen afgelopen te hebben, althans mijn ouders dan, kwam ik in het radboud ziekenhuis te Nijmegen terecht.. Eindelijk een ziekenhuis gevonden die mij en mijn ouders wilde helpen.

Dus werd geopereerd, zodat ik weer kon horen.. Nu ik toch daar was, werd ik tevens eens helemaal lichamelijk doorgemeten, omdat ik destijds nog geen poging deed tot lopen. Dit meiske bleef lekker lang op grondje zitten en kruipen. En was als baby eigenlijk ook wel erg veel ziek…

Pa en ma kregen een oproep nadat mijn bloedjes getest werden.. Eenmaal met de specialist rond de tafel (een professor kinderneuroloog) werd er gezegd dat ik wel eens leukemie kon hebben. Omdat mijn witte bloedcelletjes nogal afweken en omdat ik zo vaak moe was, snel en opeens opkomende koorts kreeg, vaker, erg bleek was en leverwaardes in het bloed ook afweken, dachten ze dus aan leukemie. Want deze enkele symptomen konden daar wel eens op wijzen. Dat was natuurlijk een hele schok… Echter, na verder onderzoeken en inmiddels weer tig aan opnames verder, bleek ik gelukkig geen leukemie te hebben, maar wat was het dan wel????..

Na heel wat onderzoeken is er bij mij uiteindelijk een “Gegeneraliseerde Triglycericose” vastgesteld (een verzamelnaam voor een spier/stofwisselingsaandoening). Dit werd bevestigd middels spier- en huidbioptie  maar ook dmv bloedtesten. Echter, nu zaten ze wederom met een raadsel.. De vetstofwisselings/spierziekte bleek veel afwijkender te zijn als de bekende vetstoffwisselings/spierziekte doelgroepje die in de literatuur beschreven stond.. Het groepje was in die tijd in Nederland al erg schaars, maar nu bleek ik wel heel bijzonder te zijn en niet eens voorkomend in de literatuur.. Strange!!

Die vetstapelingen stapelde heel anders dan andere patiëntjes.. Ook ging het met mij, vergeleken met veel kindjes met deze aandoening (weinig tot geen motoriek etc.) eigenlijk gelukkig best goed. Bedoel, ik kon gewoon mijn armen optillen, me redelijk goed omrollen, en had ook géén carnitine tekort als veel andere patiënten. Toch waren er abnormaal veel stapelingen zichbaar in bloed en spieren en bleek mij fysiek ook wel anders te ontwikkelen dan mijn "gezonde" leeftijdsgenootjes..  

Jep, ik was dus een groot ? 

Ik werd wel behandeld als andere patiënten in die tijd met spier-vetstofwisselingsproblemen, omdat het daar veel op leek… Gewicht werd in de gaten gehouden, medicijnen werden geprobeerd, diëten moesten gevolgd worden. En aangezien ik inmiddels een mollige peuter was, zoals eigenlijk veel peuters, werd ik toch op een zeer streng dieet gezet en heb hiervoor bijna twee jaar in een medisch tehuis “de krabbebossen” in Breda intern gezeten.. en heel wat keren in het ziekenhuis gelegen, omdat ik tussentijds ook veel infecties kreeg.

Het was in ieder geval geen gemakkelijke tijd, niet voor mij, maar ook niet voor mijn ouders en zus die mij erg misten.. Vooral in de eerste paar maanden mocht ik totaal géén contact met mijn familie, omdat men tot 1978 meende dat dit het beste was voor het kind, zodat hij/zij beter aan het instituut kon hechten. 

Mijn gewicht werd inmiddels als normaal beschouwd, maar echter toen ik afviel, bleven de lipide druppels zichtbaar in bloed, huid en spieren. Dat was weer niet te verklaren..

Na die “Krabbebos” ervaring, inmiddels een lopende kleuter, was eigenlijk mijn vermoeidheid het enige wat men merkte aan me. Oké de motoriek verliep langzamer. Fietsen deed ik bijvoorbeeld ook pas heel laat, omdat ik gewoonweg niet de kracht had.. Ook struikelde en viel ik veel. Het ziekenhuis bleef ook een soort van tweede huis, omdat ik ook toen veel infecties met hoge koorts had die mij lichamelijk erg uitputte.

De jaartjes vlogen voorbij en met alleen wat vermoeidheidsklachten en regelmatige terugkomende infecties (met de jaren wisselend van mild tot ernstig), spierpijntjes en soms nog wat lomp struikelen af en toekes, ontwikkelde ik me prima. Ik bleef wel een hele tijd onder controle en werd geregeld dus voor lange tijd opgenomen voor allerlei “proefkonijn” onderzoeken. Door deze veelvuldige opnames, koste me de lagere school op het speciaal onderwijs (waar ik door een ontwikkelingsachterstand na mijn kleuterschool naar moest) erg veel moeite. Het was moeilijk om na een opname weer alles in te halen. Ging wel naar een ziekenhuisschool regelmatig, maar des ondanks had ik toch iedere keer weer een achterstand die ingehaald moest worden.

De school heb ik als heel leuk ervaren. Ik moest dan wel iedere keer opnieuw aansluiting vinden na een opname in het ziekenhuis, maar had daar veel vriendjes en die vingen me snel weer als van ouds op. Vooral vriendjes, omdat des tijds op een speciaal onderwijs weinig meisjes zaten. Dat vond ik trouwens helemaal niet erg, ik was toch altijd al meer geïnteresseerd in jongensdingen... Ik werd met een busje na en van school opgehaald en  gebracht. Erg om te vermelden dat in die tijd kindjes die op een speciaal onderwijs (LOM-school) zaten, bij veel andere dorpskindjes niet meer voor vol aangezien werden. Dat was helaas bij mij ook het geval. Kinderen kunnen hard zijn en tja, ik ging met een busje naar school dus was in hun ogen "achterlijk en debiel" en werd daar mee gepest. Veel mensen weten zelfs heden ten dagen niet dat men op een lom-onderwijs de zelfde leerstof krijgt dan op een regulier onderwijs alleen in langzamer tempo en in kleinere groepjes.. Dus veel vriendjes en vriendinnen thuis had ik niet. Kan me nog goed herinneren dat ik thuis vaker voor het raam keek hoe andere kindjes met elkaar aan het spelen waren. Had eigenlijk sowieso niet de fut om na school te spelen met anderen, want de schooldagen op een speciaal onderwijs zijn lang. Tegenwoordig blijven kinderen vaker over, maar toen was overblijven alleen met name op een speciaal onderwijs van toepassing. Was welliswaar veel een einzelgangertje als kind en creëerde mijn eigen leventje met mijn poppen, knuffels en auto's, maar speelde ook wel heus met andere kindjes. Ik speelde vooral veel met mijn zus en diens vrienden en mijn pa bracht me met regelmaat naar een vriendje of vriendinnetje die op mijn school zaten, dus was welliswaar soms wat eenzaam, maar geen ongelukkig kind wat dat betreft.

Vanaf mijn puberteit tot 2006                                             

Tot mijn puberteit ongeveer. Toen had ik mijn neus vol van opnames en onderzoeken en ontkende ook maar iets wat met mijn ziekte te maken kon hebben, weet alles aan iets anders. Hoewel ik diep van binnen wist dat ik me anders ontwikkelde (periodes extreem vermoeid en vaak struikelen bijvoorbeeld)..

Kreeg foute vrienden en groeide helemaal scheef. Ik werd dus ook een behoorlijke tegendraadse puber, wilde alles anders doen dan anderen.. Van beetje punk (totally black) ging ik naar hardrock (totally mad) haha. Wilde ook alles uitproberen en had lak aan alles en iedereen, maar van binnen was ik eigenlijk erg onzeker en labiel..

Ik ging werken. Had verschillende baantjes.. Van badjuf tot fabriekswerk, tot…..etc, maar nooit echt lang. Wist gewoon niet wat ik wilde en zat ook wel vaker emotioneel in de knoop. Ik kon me gewoonweg niet uiten, wilde wel maar kon niet. Ik uitte me daarom vaker agressief naar mezelf of naar anderen toe. Het verleden speelde daarbij parten, maar dat wist ik toen nog niet. Ook voelde ik me erg eenzaam in een bepaalde periode omdat ik had gebroken met mijn "vrienden" van toen. Ik wist dat het helemaal mis zou gaan met me als ik dat niet zou doen. Heel radicaal heb ik nooit meer iets van me laten horen. Verstandig misschien, maar ook erg moeilijke. Voelde me verloren en alleen. Wat moet ik nu met mijn leven?

My Life is a Crossroad

Ik kwam uiteindelijk toch tot inkeer.. Schoolde me op en ging reisjes maken. Nee kindjes die van een speciaal onderwijs hebben genoten, zijn niet DOM. Ik was zelfs erg leergierig!! Van de schoolbanken ging ik een beetje de wereld verkennen en toen hup weer in die schoolbanken om daarna als doel te stellen weer te backpacken. Lichamelijk gezien, ging het dus redelijk oké. Wel merkte ik in de periode dat ik in Israël was, dat ik soms erg mijn best moest doen om alles bij te benen, maar het lukte me aardig.

Ik kreeg leuke nieuwe vrienden en feestjes en gekkigheid, dat was mijn “spirit”. Niets nam ik eigenlijk echt serieus. Genoot volop weer van het stappen en ging in die tijd graag naar Nijmegen of andere steden om te stappen, feesten en beesten. Was wel vaak erg moe en na een schooldag, was de bank mijn beste vriend. Toch wist ik er in die periode redelijk mee om te gaan. Ik was er eigenlijk ook wel aan gewend. Het vallen en struikelen, dat hoorde inmiddels ook bij mij. Mijn bijnaam was niets voor niets "clumsy Son".  

Tijdens mijn Studie SPW-4 botste ik helaas steeds meer tegen problemen aan. Ik was dus een laatbloeier en deed deze studie deeltijd in combinatie met werk en Sonja werd een beetje serieuzer, want kreeg ook verantwoordelijke banen en stages, maar in mijn vrije tijd wilde ik los gaan in het weekend wat vaak niet ging, omdat ik kei kapot was van een week.. Moest vaker vrienden teleurstellen als ik niet mee kon gaan. Dat zorgde wel eens voor onbegrip en kapotte vriendschappen .

Ik ging na mijn SPW-4 diploma, deeltijd Pedagogiek doen. Kreeg de smaak te pakken van studeren en merkte dat het me goed afging. Helaas merkte ik vooral vanaf die periode dat het slechter ging met mijn gezondheid. Ernstige concentratie problemen, extreem vermoeid en soms gek gevoel in benen (viel en struikelde nog meer). Op mijn werk functioneerde ik niet meer naar behoren, kreeg studie en werk al helemaal niet meer gecombineerd, maar bleef in die ontkenningsfase. Bleef letterlijk hyper en wilde alles TE perfect.. Sportjes, sociale contacten, werk en studie, alles moest.. Dus raakte ik des te langer hoe meer overwerkt. Werkte als invalster 40 uren op een ZMLK en daarna MLK school. Het onderwijs beviel me helemaal.

Mijn laatste school was een school voor doven- en slechthorende kindjes en studeerde daarbij, terwijl ik zo ontzettend moe was.. Die paar sociale contacten die ik nog had, verwaterden nog meer, sporten ging niet meer en dat voelt echt als falen... Ik kon toen gelukkig parttime werken op die school, met helaas groot ongenoegen van mijn collega's.. Ook in mijn kennis en familie kringen knabbelde bij mij steeds meer het gevoel van onbegrip door opmerkingen die ik kreeg te horen over mijn verleden en heden. Zo werd er wel eens gezegd in mijn familie dat ik als kind erg lastig was, verwend, lui en tegendraads. Ik maakte het mijn ouders erg zwaar, moeilijk en soms onhandelbaar. Misschien niets verkeerds mee bedoeld en in een impulsieve bui gezegd, maar kwetste ook wel. Iedereen kijkt graag terug met een lach naar zijn of haar kindertijd en ik vond het ook wel eens leuk om te horen dat ik als kind ook wel heel lief en vooral goedlachs kon zijn. Van mijn pa en ma hoorde ik die dingen wel. Ondanks mijn moeilijke start, kindertijd en jeugd, was ik ook wel een grappig kind met veel humor! Dat is natuurlijk leuker te horen dan lastig en tegendraads. Wat ik natuurlijk ook wel was vaak. Iedere keer als ik weer naar het ziekenhuis moest, voelde ik me in de steek gelaten. Dat ik als baby ook niet de makkelijkste was is ook te verklaren betreft mijn oren. Niet goed, of bijna niet kunnen horen en veel pijn aan oortjes, maakt een baby natuurlijk niet altijd even vriendelijk. Mijn familie vooral had beter moeten weten. Ze wisten immers toch dat ik als kind vaak ziek was en dat er meer aan de hand was dan alleen maar wat infecties?? Mijn pa en ma hebben het ook heel zwaar gehad. Ze moesten iedere keer op en neer rijden naar het ziekenhuis en dat met een drukke zaak (bakkerij), maar nog NOOIT heb ik van hen gehoord hoe lastig dit wel niet was en of hoe vervelend ik vaak kon zijn..

Mensen in het algemeen zijn zo goed om het negatieve eruit te lichten ipv ook het positieve te benadrukken.. Als je dan wat ouder bent, doet dit je zelfbeeld niet ten goede en dat brak in deze periode een beetje op en waarschijnlijk ook al tijdens mijn pubertijd periode, maar toen had ik overal lak aan, dus deed alsof zo'n opmerkingen mij niets interesseerde. Echter, ik was in het verleden niets voor niets zó agressief naar anderen en naar mezelf toe en onbegerip was daar een stukje van..

Enfin, terug te komen op mijn werkervaringen. Ondanks het feit dat ik parttime werkte op die doven- slechthorende school,  moest ik me toch vaak ziek melden. Had in die periodes ook weer oa. veel infecties en koorts. Dus die ongenoegens van collega's werd hier niet beter op.  

Ik moest noodgedwongen gaan kijken naar een andere baan, deze keer meteen ook parttime. Vond het heel moeilijk afscheid te nemen van mijn klasje, maar de samenwerking met collega's verliep op een gegeven moment dusdanig slecht. Ik vond het dus erg moeilijk om weg te moeten bij deze school, maar had toch ook wel zin in die andere baan die ik vrij snel gevonden had. Ik vertelde daar nu ook voor de eerste keer dat ik een spier-stofwisselings problemen/aandoening had. Maar bij de vraag of ik er veel last van ondervond in mijn dagelijkse leven, reageerde ik ontkennend. Kon slechts zeggen dat ik vaak zó moe was, veel ziek etc, dan zou ik misschien nooit meer een leuke baan kunnen krijgen. Bij die baan zat ik veel op de weg, moest van Bocholtz naar Eys en toen weer naar Kerkrade (ligt in limburg) enz. Ik begeleidde verstandelijk gehandicapte kinderen en ouders in de thuissituatie en vond het een wereldbaan en kwam bij super leuke en gezellige gezinnen terecht.. Ik gebruik veel humor in opvoeding en in de begeleiden van de kinderen (of andere cliënten) en bouwde hierdoor snel hele hechte banden op. Deze baan sloot perfect aan bij mijn studie Pedagogiek.

Helaas merkte ik dat deze parttime baan mij ook weer veel energie kostte en dat frustreerde me heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel erg op dat moment. Kan ik nu ook al niet parttime werken, what's wrong with me?? Ben ik dan toch zó moeilijk, ben ik inderdaad lui zoals er wel eens beweerd was?? Zou het toch met mijn aandoening te maken kunnen hebben en wat houdt mijn aandoening eigenlijk in?? Of.......??? Zoveel vragen, zo weinig antwoorden...

Na bijna een jaar heb ik twee keer achter elkaar een blackout gehad in de auto. Gelukkig was ik alleen op dat moment, dus zonder pupil.

Waar kwamen die blackouts nu opeens vandaan???? Wel had ik al een tijd een raar gevoel bij mijn borststreek en dat het overslaan van mijn hartslag niets te maken had deze keer met verliefde gevoelens , was me ook wel duidelijk.. Zou het hart ermee te maken hebben??                                                                                 

Mijn werkgever vond dat ik een tijdje rustig aan moest doen en even niet met cliënten moest werken. Dit vond ik verschrikkelijk, omdat ik in heel veel gezinnen dus die leuke banden had opgebouwd. Vooral ten opzichte van de gezinnen met autistische kindjes, waar een vertrouwensband opbouwen vaak lang duurde, voelde ik me erg schuldig. Nu moesten zij weer helemaal opnieuw wennen aan een andere pedagoge.

In ieder geval, ik ging behandelingsplannen en ander administratief werk doen op kantoor. Kreeg er na een tijdje zelfs lol in. Maar waarom voelde ik me dan nog steeds niet lekker?? Waarom bleef ik zo moe. Het wisselde heel erg van dag tot dag. De ene dag kon ik bergen verzetten en op een andere dag kreeg ik bijna niets op papier, was mijn concentratie helemaal weg. Ik vertelde niets aan mijn werkgever en collega’s (waar ik inmiddels ook al minder geliefd bij was, omdat zij mijn gezinnen moesten overnemen). Ook omdat mijn werkgever al tig keer aangegeven had eens naar de huisarts te gaan en ik daarvoor te eigenwijs was.                                                                                

In die tijd werd er ook weer een gehoorverlies bij me geconstateerd. Kreeg vaker hoofdpijn en telefoneren ging steeds moeilijker. Ook tijdens het kroegen heeft mijn gehoor wel eens voor lachwekkende taferelen gezorgd.

Ben toen maar eens mijn gehoor laten testen. Hoorapparaten werden aangemeten, want die bleken ondanks een milde constatering (rond de 48 dB gehoorverlies) toch nodig te zijn.

Ging trouwen met Danny een begripvol, lieve en relaxte man. Hij maakte mij ook letterlijk een beetje rustig en dat voelde goed. Danny ken ik al vanaf mij 14e jaar als de vriend van de vriend van mijn zus en wist zo'n beetje alles van mijn verleden en gedoetjes, dus hem hoefde ik niets uit te leggen. Ik was sowieso nooit een kei in relaties, voordat het serieus werd, was ik alweer de hort op terwijl ik plenty of aandacht kreeg (lees gezonde arrogantie :-). Heb wel hier en daar wat vast gehad, maar dan klampte ik me weer te klampachtig vast, maar meestal was ik eruggg snel uitgekeken op mannen, nam relaties nooit echt zo serieus en was een beetje een flierenfuitertje en kon me op een of ander manier niet goed binden.

Ik vond dat de tijd rijp was, ik was immers ook al 29 jaar en settelen hoort dan toch wel een beetje bij die leeftijd. Dus nu tijd voor serieuze stappen..

Vanaf de geboorte van zoontje Lennon tot 2007

Na mijn zwangerschap in 2003 merkte ik de grootste terugslag tot nu toe..

Na een geweldige zwangerschap, bizar, maar voelde me beter dan ooit, werd ons zoonte Lennon dmv een keizersnede geboren. Tijdens mijn zwangerschap kreeg ik wel een flinke bloeding en dacht dat ik miskraam kreeg. Ik kreeg extra controles, maar met onze baby was alles gelukkig goed. Na mijn keizersnede was ik dol gelukkig dat hij gezond en wel in mijn armen lag. Er werd wel geconstateerd dat Lennon misschien wel eens een tweelingbroertje gehad zou kunnen hebben. Dat was wel gek om te horen, moeilijk ook..

Ik kreeg op een gegeven moment meer hartklachten (pijn en vreemd gevoel bij mijn hartstreek).

Ook was vallen niet zo lachwekkend meer met een baby op de arm en kreeg 's nachts steeds vaker "restless" legs en krampen en was zó ontzettend moe dat ik mijn bed praktisch niet meer uit kon!!!! Deed het natuurlijk wel om Lennon (mijn super zoon) te verzorgen, want was zielsgelukkig met mijn zoontje.

Werken na mijn zwangerschap, was er ook niet meer bij en dat vond ik verschrikkelijk. Je hoort er dan toch net niet meer bij. Als dinnekes of vriendjes het hadden over werk, wist ik niets te vertellen. Had ook het gevoel dat ik niet echt interessant meer was voor anderen als thuisblijf mams..

Ik kon het allemaal niet meer ontkennen, wist dat er behoorlijk iets mis was en ben toen weer gaan dokteren… Werd een paar keer opgenomen in het zuiden des land omdat ik wederom blackouts had, echter daar werd ik niet echt serieus behandeld. Het zal overspannenheid wel zijn of misschien eventueel een depressie na de zwangerschap. Geloofde het zelf ook bijna, maar toch voelde ik dat er meer aan de hand was.. Toevallig werd er steeds op moment van opname, alles stabiel aangetroffen, dus niets aan de hand en kon na een nachtje weer naar huis..

Inmiddels liep ik ook weer in Nijmegen. Deze keer niet om te “beestfeesten” maar wederom naar het radboud, mijn jeugdziekenhuis.  Er werd wat gepraat met een neuroloog en die probeerde mijn dossier erbij te halen van het verleden, echter de helft van mijn dossier was zoek, dus moest mijn verleden, die ik zo verdrongen had, eventjes in één halfuurtje vertellen. Daar had ik weinig zin in en zei het Radboud weer vaarwel.

Hoe konden mijn belangrijkste gegevens zoek zijn?? Er waren in mijn kindtijd zoveel opnames geweest, zoveel onderzoeken, mri's, spierbiopties enz. Waar waren die gebleven?

Het ergste van alles was, dat ik niet goed kon genieten van mijn zoontje Lennon. Had alles zo anders voorgesteld. Ik ben helemaal weg van kinderen en ben echt een “doe” moeder, maar veel doen met hem kon ik niet, ik was er gewoonweg te moe voor.. Zat gezapig thuis en dat voelde al helemaal niet goed als je zo’n druk leventje gewend bent. Voelde me behoorlijk schuldig ten opzichte van Lennon. Toen ik uiteindelijk hulp aanvaard had bij de opvoeding van Lennon, kwam ik weer een beetje aan mezelf toe en genoot toen wel weer met volle teugen thuis (want alleen uit met hem ging niet) van mijn menneke.. Ik deed in het verleden wel eens neerbuigend over thuisblijf mamma’s, maar geloof me, opvoeden is een zware fulltime job en vooral als je lichamelijk niet goed in je vel zit.

Heb eind 2005 tot 2006 dagtherapie gehad voor die extreme vermoeidheidsklachten en soms raar gevoel in benen, in een revalidatiecentrum te Hoensbroek. Kwam in Sittard ondertussen bij een cardioloog terecht die mijn klachten WEL serieus nam.. Hij plaatste een reveal bij me (Dat is een implanteerbare hartritme monitor (ILR) Reveal TM van Medtronic®  is bedoeld voor de registratie van het elektrocardiogram (ECG) van de patiënt tijdens symptomatische gebeurtenissen)..

Begin 2006 kwam ik bij de klinisch genetica terecht, daar kreeg ik die brief over de PNPLA2 gen de eerste keer onder mijn neus. 

2007

Pas eind 2007 kreeg ik te horen dat ik inderdaad daadwerkelijk die Nederlandse dame was die ze beschreven hadden in het artikel. Wederom van de Klinisch Genetica te Maastricht..

Had ik al bijna één jaar een artikel in huis waarin ik beschreven stond, zonder dat überhaupt een arts uit Nijmegen, waarbij ik onder behandeling was mijn hele jeugd, mij daarover had geattendeerd???.. Kortom, nu het wereldwijd gepubliceerd was en er flink wat geld werd gevangen (dacht ik toen), mocht ik weten dat IK die dame was??? De Klinisch Genetica had namelijk al een paar keer contact gezocht met Nijmegen om te onderzoeken of ze het over mij hadden en dat werd niet bevestigd, echter ook niet ontkend..  Achteraf bleek het om een communicatie fout te gaan aldus specialisten in Nijmegen… hmmmmmm…? Zal het…??

Ook bleek achteraf dat die helft van dat medisch dossier helemaal niet zoek was. Toen mijn toenmalige kinderarts overleed, een zeer bekende professor in Nijmegen, stuitte de vervangster van de professor op mijn dossier die in zijn persoonlijke kluis lag. In dat dossier zaten foto’s van mijn spieren en de hele geschiedenis. Had hij deze gegevens apart gelegd omdat hij wilde waken voor nog meer “proefkonijnschap praktijken” of wilde hij deze voor zichzelf bewaren, zodat hij zelf met de eervolle eer kon strijken als eindelijk bekend werd wat in mijn kinderjaren werd ontdekt wat blijkbaar erg curieus/vreemd werd gevonden??

Zat dus in een grote twijfel, want ziekenhuis Maastricht had me graag als patiënt gehad, werd ondertussen ook benaderd door een arts uit het ziekenhuis in (dacht) Eindhoven, maar Nijmegen idem.. Ook was er een arts die een paar keer achter elkaar bleef bellen met het verzoek of ik alsjeblieft DNA enzo bij haar wilde laten doen. Zelfs toen ik nadrukkelijk vertelde dat ik in Nijmegen bleef, bleef ze me benaderen..

Ik bleef maar bij het oude vertrouwde Nijmegen ondanks hun falen.. Zij zijn immers het meeste op de hoogte van patiënte Sonja.. En nu mijn dossier weer compleet was, al helemaal..

Achteraf bleek ook nog dat die professor uit mijn kinderjaren, al die jaren is blijven verdiepen in mijn aandoening. Zelfs een stukje van een spier, die ze in 1979 uit mijn been hadden gehaald, is bewaard gebleven voor onderzoeken..  

Vóór zijn dood heeft hij contact gehad met Frankrijk en daar zijn ze verder met mij aan de slag gegaan, zonder dus dat ik er van af wist. Toen bekend was wat ik had, was de professor helaas overleden. Spijtig voor hem, maar zelf ontroerde het me ook, want vond hem als kind erg aardig en ook in de ogen van mijn ouders was hij een sympathieke en begripvolle arts. Jammer dat hij dit dus nu niet mee kan maken dat het raadsel om patiënte Son, of te wel "zijn kleine spruit" (want zo noemde hij me vroeger altijd) enigszins was opgelost. Toch blijf ik het heel gek vinden dat hij mijn dossier als het ware verstopt had en bleef me afvragen naar het waarom..  

Ik bleef dus in Nijmegen en er werden heel veel onderzoeken gepland die ze wilde uitvoeren voor nog meer duidelijkheid. Het had dan wel een naam, maar antwoord geven op...., kon men toen nog niet goed. Tuurlijk was het ergens wel een schok te beseffen dat ik die patiënt inderdaad daadwerkelijk ben. Ook het lezen van het artikel (lezen over progressie, organen, hersenen, ogen, spieren etc) stemde me niet vrolijk, dus vond ook dat ik het niet te vaak moest lezen. Ik leef nu en moet me niet druk maken over de toekomst. Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk, had heus ook mijn momenten, maar was en ben vrij nuchter gelukkig. Ook vind ik dat je niet elk patiënt met elkaar moet vergelijken en aangezien er toen ook maar weinig te vergeleken viel met 3 mensen wereldwijd en één inmiddels overleden, moest ik kijken naar mezelf. Ergens was ik ook erg opgelucht dat het “beestje” eindelijk een soort van naam had. Kreeg ik nu eindelijk BEGRIP??

Ik begon weer langzaam te denken om terug te keren naar de arbeidsmarkt nu Lennon steeds groter werd en die muren toch nog steeds erg op mij afkwamen. Stil zitten is niet echt mijn ding. Ik merkte ook dat de revalidatie van 2006 mij echt goed gedaan had. Kreeg een belangrijke aanpassing voor in het huis, een traplift, omdat trappen lopen steeds moeilijker werd en kreeg schema’s waar ik de dag beter mee doorkwam. Ik kon beter met mijn vermoeidheid omgaan en probeerde het meer een plaatsje te geven. Natuurlijk maakte ik me ook wel zorgen om wat me staat te wachten omdat die gen afwijking, bovenop die vorige gedoetjes, werd geconstateerd, maar probeerde daar niemand mee lastig te vallen en door te gaan met leven dus.. Ik ging me oriënteren op de arbeidsmarkt. Was van mening dat iedereen kan werken ongeacht wat, dus ik ook, al moet ik nog 1000 keer mijn koppie stoten.. Ik besloot te wachten tot al mijn onderzoeken voorbij waren die eind april gepland stonden.                                                 

2008

Inmiddels was het begin maart 2008 en werd behoorlijk ziek. Ik voelde me al een tijd weer niet lekker. Had wederom pijn op mijn borst. Dacht natuurlijk aan het hart. Merkte dat ik koorts kreeg, maar op een of ander manier kon ik me daar overheen zetten, omdat Lennon toch ook verzorgd moest worden en het ging verdorie eindelijk weer eens goed. Ben ook gewend om met koorts te functioneren, maar helaas werd ik daarna zo ziek dat ik mijn bed niet meer fatsoenlijk uitkwam. Nee een dokter kon me toch niet helpen, moest gewoon eventjes uitzieken. Ik ben ook soms zo verdomd eigenwijs.. Kreeg ondragelijke pijn op mijn borst en rug en pakte mij morfine die ik wel eens gebruikte voor de pijn in mijn benen. Maar waarom hielp die morfine nu niet? Toen ik na twee weken zo erg aan het zweten was heeft mijn man de huisarts gebeld en deze keer stemde ik volmondig toe. Ik bleek toen 40.5 graden koorts te hebben.

De ambulance werd gebeld en werd naar het ziekenhuis te Sittard vervoerd. Een heel gedoe dus… Daar bleken twee longkwabben ontstoken te zijn (dubbele longonsteking) en een abnormaal hoge ontstekingswaarde te hebben. Een longontsteking gaat meestal gepaard met een virusinfectie, maar bij mij was er een bacterie infectie. Dit moest natuurlijk uitgezocht worden waar die vandaan kwamen. Ik werd bestreden met antibiotica, maar die bleken niet te helpen. Ik wilde niemand zien in het ziekenhuis, omdat ik te ziek was. Zelfs mijn nabije familieleden stuurde ik op een gegeven moment na een paar minuten naar huis. Wilde ook niet dat Lennon mij zo zag. Ik ijlde letterlijk van de koorts want inmiddels had ik 42 graden koorts. Ik werd vervoerd naar Nijmegen en na vijf antibioticakuren hebben ze een antibiotica opgesteld via de bio chemica, die gelukkig aansloeg, JOEPIE!!!!!

Na een lang ziekbed, weliswaar wisselend van lakens en overtrekken :-). was het ondertussen al april. Ik kreeg dus aaneensluitend de onderzoeken om mijn lichamelijke conditie en Gen beter in kaart te brengen, die ook gepland waren. Ik was nu eenmaal toch daar dus laat die onderzoeken dan ook maar komen. Ik kreeg een tig aan onderzoeken.. Oogtesten, oortesten en mijn reveal werd nog eens goed uitgelezen en verwijderd. Tijdens het uitlezen werd er een paar keer een non-sustained vt en één keer een sustained vt geconstateerd.. Dat moest onderzocht worden. Echo’s werden gemaakt, Mri’s, bloed werd nagekeken etccccccccccccccccc… De helft van de tijd wist ik niet waarvoor een bepaald onderzoek diende. De ogen bijvoorbeeld?? Wat hebben mijn ogen nu met mijn hart of benen te maken?? Stond wel wat in dat artikel vermeld over ogen en het krijgen van evt staar of blindheid, maar dat artikel is in het Engels, met medische termen, waar ik geen holletje van snapte.. Mri voor mijn hersenen, waarvoor waren die nodig? Wat heeft mijn nieuwe gen eigenlijk met dit te maken?? Ik wist er ook te weinig van, had me nog te weinig verdiept en daar kon ik me toen op dat moment mezelf op mijn donder voor geven. Niets zo ergelijk niet te weten waarvoor een onzoek dient en niet te snappen als iemand dit mij getracht uit te leggen. Immers, de antwoorden van de specialisten begreep ik ook al niet...pfff medische termen zijn zo makkelijk nog niet..

Op een gegeven moment trok ik het niet meer. Er werden teveel pauzes tussen elke onderzoeken ingelast. Ik wilde alles achter elkaar afwerken, zodat ik eindelijk naar huis kon. Logisch ergens dat ze daar een beetje voor waakte omdat ik helemaal nog niet beter was.. Maar het feit dat ik weinig uitleg kreeg over bepaalde onderzoeken of er niets van snapte, dat vond ik niet zo heel leuk. Dat ze mij toen ook nog letterlijk zeiden bij een glucose insuline onderzoek (moest 4 uren stil liggen met twee naalden in alle twee de armen) dat de vorige patiënt een rat was, was dat bij deze menselijke patiënt toch echt wel bijna de druppel…  Dat ik toen ook nog kreeg te horen dat waarschijnlijk twee tumoren in mijn lever had, dat was ook wel erg pfffff.. De grootste druppel was voor mij dat ik twee dagen daarna  's morgens letterlijk van mijn potje (wc) werd gehaald. Het scheen dat ik om 8.30u een echo kreeg, terwijl mij gezegd was dat die om 11.00 gepland stond.. Dat waren ze dus vergeten door te geven en zoiets kan natuurlijk gebeuren. Echter, om mij dan op mijn wc te storen, dat is toch wel heel bizar.. Ik schaamde me dood.. Ik ben verdorie geen fucking proefkonijn, geen nummer!!! Sonja zou Son niet zijn als ze niet dan ook heel resoluut haar koffertje in pakte en meedeelde dat ze ging..  Ik kreeg het aan de stok met de afdelingsarts omdat ik mezelf dus wilde ontslaan. De onderzoeken waren immers ook nog lang niet afgerond en de bacteriewaarde waren nog te hoog. Ik mistte Lennon zó verschrikkelijk erg.

Ik wilde maar één ding, naar huis en desnoods lopend. 

De internist werd gebeld door de afdeling, omdat ik niet meer te houden was en ben bij haar helemaal in tranen uitgebarsten. Ik kon alleen maar zeggen: ”ik wil naar mijn zoontje toe, ik wil naar huis”.. Lang geleden dat ik zó gehuild had.. Als ik beloofde thuis goed uit te zieken, kon ik gaan. Dus kreeg uiteindelijk de goedkeuring.

Na een paar weken ben ik van thuis uit verder gegaan met die onderzoeken in Nijmegen. het was natuurlijk wel vermoeiend iedere keer zo op en neer te rijden, maar was wel weer 's avonds bij mijn zoontje, mannetje, ouders, hondje, kanarie, dus bij mijn vertrouwde omgeving.  Vond het ook vevelend dat altijd iemand mee moest gaan naar het ziekenhuis, omdat ik te moe was om evt met een taxi of trein te gaan.

Na een hartecho en Mri werd dan eindelijk een hartafwijking geconstateerd. Ze zagen iets, maar wisten nog niet goed wat. Moest het gesprek afwachten van een cardioloog 

Na meer onderzoeken bleken die twee levertumoren gelukkig adenomen (goedaardige tumoren) te zijn. Eén is vanzelf weggegaan nadat die bacteriewaarde ook gezakt was. De ander was bijna 5,5 cm en moest en moet regelmatig gecheckt worden dat ze niet alsnog kwaadaardig konden/kunnen worden..

De bloedafwijkingen konden nu eindelijk ook verklaard worden (verhoogde LDH waarde betreffend mijn lever).. Stapje voor stapje kreeg ik ook meer informatie over mijn aandoening en genafwijking..

Er werd een afspraak gepland met nota bene vier specialisten (de opvolgster van mijn oude kinder neuroloog, een neuroloog van volwassenen afdeling, een internist en een cardioloog). Tjeetje, kwamen die allemaal voor MIJ?? Tuurlijk had ik een hoop vragen, maar zij hadden ook een hoop te vertellen.. Gewapend met een cassette recordertje (voor het geval ik de helft niet zou horen) heb ik alles over me heen laten komen.. Mijn twee vragen en voor mij de belangrijkste waren, of Lennon mijn aandoening had en of ik ooit een tweede zwangerschap aan zou kunnen. Betreft Lennon werd verteld dat ze bloedjes zouden opsturen naar Frankrijk om dit te kunnen bepalen. Betreft tweede zwangerschap gaven alle specialisten een negatief advies.. Gek genoeg, hoorde ik de rest eigenlijk helemaal niet goed.. Ik was helemaal niet zo ver om ECHT na te denken wat ik over mezelf zou horen..

De cardioloog vertelde de bevindingen betreft mijn hart. Een hartmyopthie met een levensbedreigende hartritme stoornis, waarbij een ICD noodzakelijk is en zelfs snel gepland moest worden. De interniste vertelde over wat adenomen zijn en hoe te volgen en over andere organen die met regelmaat nu gecheckt moeten worden, die net als mijn hart aangedaan kunnen raken. Er werd zelfs in een eerder gesprek met de opvolgester van mijn vroegere kinderarts, al eens gesproken over eventueel een transplantatielijst waar ik uit voorzorgsmaatregel al opgezet kon worden als nodig is. Nu werd mij ook duidelijk waarom deze uitspraak gedaan was.. Ook schijn ik een voorstadium te hebben van diabetes 2.. De neuroloog gaat me behandelen betreffende mijn spieren en spierbiopties uitvoeren, echo's en evt mri's die in de toekomst ook uitgevoerd moeten blijven en dat was het zo'n beetje.. Raar hoe een mens kan reageren. Nuchter zij ik: "oké!!.. was het dat?? en bedankt!!" Wist verder niets op dat moment echt te vragen.. Als Lennon het maar niet heeft en damnn, geen tweede kindje ...

Wel kan ik achteraf zeggen dat zowel mijn man als ikzelf het gesprek met alle specialisten tegelijk als zeer prettig hebben ervaren. Erge fijne en eindelijk begripvolle specialisten..

Toen ik enigzins sterk genoeg werd gevonden werd er op 11 september een ICD geplaats..

Revalidatiecentrum-heden (2010)

Kort na het boven beschreven gesprek, kreeg ik weer een longontsteking, een kleine deze keer, maar was daarna nu echt weer helemaal dood en doodmoe, ook nog steeds van die vorige longontsteking en denk ook wel van wat ik allemaal had meegemaakt en gehoord, Daarnaast viel en struikelde ik steeds meer. Daarom ben ik in oktober 2008 intern gaan revalideren wederom in Hoensbroek..

Helaas heb ik daar de behandeling tijdig (na 3 weken) moeten stopzetten, omdat ik een ernstige vorm van Psoriasis kreeg…  Nooit gehad en toen opeens daar.. Dit ozo mooi en charmant maedje (meisje in limburgs dialect), zat helemaal onder de vlekken.. Het zag er niet alleen vies uit, maar de jeuk en pijn is onbeschrijfelijk… Net brandwonden en daarnaast zoveeeeeeeeeeeeeeeeeel jeuk…

Even voor de duidelijkheid, dit ben ik niet hoor, ik ben ietsjes voller :-), maar zo zag ik ongeveer uit inclusief gezicht.

De mijne begon met Gutta en eindigde in plaque op sommige plekken.. Ik kreeg Prednison en Neroal, bepaald geen fijne medicijnen.

Heb ook één keer in plaats van Prednison, Deximethason gekregen van de revalidatiearts. Ik vond het al vreemd dat ze mij een doosje gaven met een andere naam erop. Ik ben altijd heel alert met medicijnen en heb meteen navraag gedaan.  Op mijn afdeling garandeerde ze me dat dit echt hetzelfde waren en dat ik ook dezelfde hoeveelheden moest innemen, dus 3x 3 tabletten per dag. Het was vrijdag dus kon op weekend verlof en heb thuis de laatste 6 tabletten ingenomen. Ik kreeg me toch een dikke kop en enkels. Mijn hart was helemaal van streek en pompte op volle kracht. De zelfde avond zat ik bij de nightcare. Wat bleek, hadden ze me in Hoensbroeklandje dus een te grote hoeveelheid aan deximethason gegeven. Deximethason is 3 keer sterker dan prednison en niet bepaald goed voor een hartpatiënt, zelfs gevaarlijk.. Domdom dus..

Nadat dit uiteindelijk verholpen was, maar mijn hele lichaam uiteindelijk helemaal onder de psoriasis kwam te zitten inclusief mijn gezicht en ik me ongegeneerd bleef krabben, ook op billekes, ben ik gestopt in Hoensbroekie tot februari 2009.. Vervolgens heb ik een hele tijd lichttherapie gehad..  

Had er toen ook wel even genoeg van.. Genoeg van alles eigenlijk….

Toen ik daarnaast ook nog hoorde dat Lennon TOCH mijn gen heeft geërfd (welliswaar in mildere mate, maar toch!) toen werd ik langzaam

Song teksten

Ozzy Osbourne — Crazy Train lyrics

 All aboard! Ha ha ha ha ha ha haaaa!

Ay, Ay, Ay, Ay, Ay, Ay, Ay

Crazy, but that's how it goes
Millions of people living as foes
Maybe it's not too late
To learn how to love
And forget how to hate

Mental wounds not healing
Life's a bitter shame
I'm going off the rails on a crazy train
I'm going off the rails on a crazy train

Let's Go!

I've listened to preachers
I've listened to fools
I've watched all the dropouts
Who make their own rules
One person conditioned to rule and control
The media sells it and you live the role

Mental wounds still screaming
Driving me insane
I'm going off the rails on a crazy train
I'm going off the rails on a crazy train

I know that things are going wrong for me
You gotta listen to my words
Yeah

Heirs of a cold war
That's what we've become
Inheriting troubles I'm mentally numb
Crazy, I just cannot bear
I'm living with something' that just isn't fair

Mental wounds not healing
Who and what's to blame
I'm going off the rails on a crazy train
I'm going off the rails on a crazy train

Lenny Kravitz-FLy Away

I wish that I could fly
Into the sky
So very high
Just like a dragonfly

I'd fly above the trees
Over the seas in all degrees
To anywhere I please

Oh I want to get away
I want to fly away
Yeah yeah yeah

Oh I want to get away
I want to fly away
Yeah yeah yeah

Let's go and see the stars
The Milky Way or even Mars
Where they could just be ours

Let's fade into the sun
Let your spirit fly
We'll be a one
Just for a little fun
Oh oh oh yeah !

I want to get away
I want to fly away
Yeah yeah yeah

I want to get away
I want to fly away
Yeah yeah yeah

I got to get away
Girl I got to get away
Oh oh oh yeah

I want to get away
I want to fly away
Yeah with you yeah yeah
Oh Yeah !

I want to get away
I want to fly away
Yeah with you yeah yeah
I got to get away

I want to get away (4x)
Yeah
I want to get away
I want to fly away
Yeah with you yeah yeah
Girl I got to get away

I want to get away (4x)
Yeah

I want to get away
I want to fly away
Yeah with you
Yeah yeah yeah yeah yeah

In februari, toen de jeuk en pijn al wat meer te harden was, tot april ben ik terug intern gegaan. Ik had in het begin daar opstart problemen, omdat mijn vertrouwen nogal geschaad was, maar uiteindelijk hebben ze me daar op alle gebieden (fysiek en metaal) goed geholpen.

Het voornaamste wat ze me geleerd hebben is mezelf te leren accepteren, mijn stok (tegen het vallen en struikelen, trillingen en minder lopen als een pinguin :-), mijn rolstoel en mijn vermoeidheid vooral. Ook hebben ze getracht mijn energie te leren verdelen, maar helaas is dit nog steeds een item waar ik aan moet blijven werken. Door fysiotherapie heb ik meer energie gekregen en kon eindelijk weer eens wat meer lopen dan die 10 meter.. Heb daar ook hele leuke mensen leren kennen.. En mezelf ook weer op een andere manier leren kennen. Echt praten over mezelfjes betreft alles eigenlijk kon ik daar niet zo goed. Wilde op een gegeven moment wel en ben met een psycholoog gaan praten, maar klapte dicht.. Na een tijdje heb ik toch wat oppervlakkig kunnen praten en met mijn maatschappelijkwerkster praatte ik zo niet nog beter. Een heel tof vrouwke, echt een lachebekje en dat praat voor mij makkelijker.. Praten blijft voor mij echter nog steeds erg moeilijk.. Schrijven des te makkelijker blijkt ..  

Je krijgt zo’n ander perspectief in het leven als je tussen zieken en gehandicapten inleeft. Er lopen en rijden (in rolstoel) daar zoveel mensen met zoveel verschillende verhalen, aandoeningen, ziektes, ongevallen etccc, dat je ook niet zoveel stil staat bij jezelf en dat moet ik ook niet, wil ik ook niet. Dat maakt een mens alleen maar zielig en negatief.. Ik ben ook nooit echt iemand geweest met vooroordelen en accepteer veel mensen zoals ze zijn. Ook ben ik geen materialistisch beestje, maar dan boeit je alles nog minder. Had echt zoiets, waar maken mensen zich thuis in mijn omgeving of zo zich druk om?? Ik ben ook heel erg gaan balanceren in mijn vrienden, kennissen en familiekringen.. Alles wat me teveel energie koste heb ik doen deleten. In geval van nood leer je mensen kennen!!.. maar zoals gezegd, kreeg er ook een paar leuke nieuwe bij.. Belangrijk aan mijn nieuwe contacten nu is wederzijds respect. Mij betuttelen werkt net zo min, maar ze moeten mij ook niet veroordelen om het geen wat ik doe in mijn leven, maar juist proberen in te leven en te begrijpen wie Son is… Althans de moeite doen tot!

In April 2009 ben ik gestart met dagbehandeling en deze heeft geduurd tot september 2009. Het gemis van Lennon was in deze periode heel groot.. Vooral tijdens mijn interne periode. Lennon was toen pas 5 en had mams hard nodig.. Gelukkig kon ik de weekenden naar huis de schade enigszins inhalen..

Nu is het 2010 en helemaal gestopt ben ik niet met revalideren.. Eén keer in de zoveel weken ga ik naar de maatschappelijk werkster daaro die tevens ook als tussenpersoon fungeert tussen alle disciplines. Ook zie ik mijn revalidatie arts nog een keer in de zoveel maanden. Zij kennen mij daar door en door en weten echt goed hoe ik in elkaar steek en weten mij te doorgronden.

Tuurlijk heb ik na mijn dagbehandeling mijn koppie weer moeten stoten, omdat ik op zijn Sonja’s toch weer alles tegelijk wilde doen.. JA ik was er weer!!!! Ik had eindelijk na jaren weer meer energie.. Geen werk weliswaar maar vulde mijn dag met veel wilde ideeën die ik wilde doen.. Sporten sowieso, maar wilde daarnaast niet één maar drie vrijwilligersbaantjes. Ik heb nu eenmaal brede interesses in dingen en ben bar slecht in keuzes maken.

Wist echt niet hoe te plannen. Het voornaamste vond en vind ik Lennon en daar had ik bijna geen energie meer voor. Hier en daar wat meegedraaid, maar kreeg het, logisch ook, echt niet gecombineerd. Dus dingen heb ik moeten schrappen op mijn ideeën lijstje..

Dit vond ik van mezelf weer eens slap, balen en….... maar dacht toen terug aan de revalidatiebehandelaars en wat zij vonden van mijn ideeën allemaal, dat ik mezelf geheid tegen zou komen en kon dus constateren dat ze helemaal gelijk hadden.. Desondanks toch moeilijk te accepteren.. Wat mijn dagen zo kort maken zijn die verplichte rustmomenten die ik moet inlasten, omdat mijn lichaam dit nodig heeft..

Om weer op de arbeidsmarkt mee te draaien is natuurlijk een doel die ik gesteld heb, maar die ik langzaam begin te vergeten. Dit geeft me ook enigszins een beetje rust. Mijn behandelaars zeggen dat ik liever nu moet genieten van de dingen die ik leuk vind. Hoewel werk ook heel leuk kan zijn, zou ik hoogstwaarschijnlijk weer mezelf tegen komen. Zou werk en vrije tijd misschien weer niet gecombineerd krijgen. De kans op aantal ziekmeldingen en frustraties van mezellf hierdoor is ook vrij groot. De kans op irritaties van collega’s en werkgevers natuurlijk ook. Ook zou ik niet weten waar ik zou moeten werken waar een bed zou kunnen worden neergezet als ik tussentijds moet liggen.. Als ik ga werken, dan maar vrijwillig (vooralsnog)..

Sociaal gezien gaat het ook vele malen beter.. Ik ga weer kroegen, loop wat bandjes af en probeer hier en daar weer een concertje mee te pikken. Eén keer per maand ga ik met wat vriendinnen op stap en heb echt leuke mensen om me heen die ook begrijpen als ik eens geen fut heb om iets te doen.. Ook van mijn familie krijg ik nu veel begrip en waardering en dat voelt erg goed..

Heerlijk om eindelijk weer eens uit huis te zijn!!!!! Het belangrijkste van alles is dat ik weer heeeeeeeeeeeeeeeel intensief van mijn mammarol mag en kan genieten en eens vaker met mijn knulleke er op uit kan gaan. Ik heb ook weer energie om vriendjes van Lennon thuis uit te nodigen om te spelen en samen met hen heerlijk kan genieten van alle gekkigheid die wij samen doen…  Plus ik voel me 100 keer zekerder nu ik mijn ICD heb. Blackouts/flauwtes, maakt echt angstig!!!

Dankzij mijn specialisten en goede begeleiding in het ziekenhuis en van mijn huisarts, mijn ICD, de hoge dosering q10 tabletten, het MCT dieet waardoor ik me iets minder snel moe ben, de steun thuis van Danny mijn manlief, mijn ouders en schoonma, mijn omgeving, familie, mijn oude vrienden en vooral ook mijn nieuwe en dankzij de revalidatie, kan ik weer meer genieten van alles en kan mezelf beter accepteren. Ik probeer ook doelen minder hoog te stellen en zie in dat ik niet hoef te vliegen en hollen, maar genuanceerd mijn leventje tegemoed moet gaan .

Een passende tekst voor mij hierop is:  

Boudewijn de Groot

Verdronken vlinder (songtekst)                                      

Zo te sterven op het water met je vleugels van papier,
zo maar drijven na het vliegen in de wolken drijf je hier.
Met je kleuren die vervagen, zonder zoeken, zonder vragen.
Eindelijk voor altijd rusten met de bloemen die je kuste.
Geuren die je hebt geweten, alles kan je nu vergeten,
op het water wieg je heen en weer.
Zo te sterven op het water met je vleugels van papier.


Als een vlinder die toch vliegen kan tot in de blauwe lucht,
als een vlinder, altijd vrij en voor het leven op de vlucht,
wil ik sterven op het water, maar dat is een zorg van later.
Ik wil nu als vlinder vliegen, op de bloemenblaren wiegen.
Maar zo hoog kan ik niet komen, dus ik vlieg maar in mijn dromen.
Altijd ben ik voor het leven op de vlucht,
als een vlinder die toch vliegen kan tot in de blauwe lucht.


Om te leven, dacht ik, je zou een vlinder moeten zijn,
om te vliegen heel ver weg van alle leed en alle pijn.
Maar ik heb niet langer hinder van jaloers zijn op een vlinder.
Want zelfs vlinders moeten sterven, laat ik niet mijn vreugd bederven.
Ik kan zonder vliegen leven. Wat zal ik nog langer geven
om een vlinder die verdronken is in mei?
Om te leven hoef ik echt geen vlinder meer te zijn.

Het leven blijft onzeker allemaal voor mij, omdat ik een ziekte heb die zeer weinig bekend is. Het is duidelijk dat ik weinig bepaalde essentiële eiwitten aanmaak. Deze eiwitten zijn wel erg belangrijk voor het lichaam: conditie, spieren en vooral voor belangrijke organen en immuunsysteem..

Medicijnen hiertegen zijn er (nog) niet. Met voeding en dieet kan het wel meer worden gestabiliceerd, maar het blijft progressief! 

Ook blijven de hoeveelheid infecties aanwezig en moet ik daarom extra voorzichtig zijn.

Mijn specialisten zeggen dat het eigenlijk opvallend is, dat ik ondanks deze bijna missende eiwitten, (na omstandigheden) toch goed kan functioneren. Natuurlijk blijf ik mijn slechte dagen houden, maar probeer dit te accepteren. En als je om je heen kijkt zie je zoveel… zoveel vervelende dingen en zoveel aandoeningen, onzekerheden, ziektes en pijntjes..

En tja….. ‘t leven ben jezelf!! Maak ‘t beste ervan…. My spirit is:

 “When you were born, you were crying and everyone around you was smiling. Live your life so that when you die, you're the one who is smiling and everyone around you is crying".          

 --unknown—

CHEERS!!!!